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熱點(diǎn)時(shí)評(píng)
時(shí)評(píng):“后冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)代該怎樣關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病
http://www.neijiangbmsg.com       2014-08-28      來(lái)源:河北公務(wù)員考試網(wǎng)
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      8月26日,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)與中國(guó)紅十字會(huì)基金會(huì)共同發(fā)起的“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款救助賬號(hào)正式啟用?!笆陙?lái),我們面對(duì)的最大困難就是沒(méi)有公募資格?!敝袊?guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)漸凍人項(xiàng)目管理委員會(huì)主任劉杰說(shuō),醫(yī)師協(xié)會(huì)于2005年發(fā)起漸凍人救助公益項(xiàng)目“融化漸凍的心”,此前的資金來(lái)源為企業(yè)和政府。項(xiàng)目由于財(cái)力所限,目前登記在冊(cè)的“漸凍人”患者僅3900余人。

  “冰桶挑戰(zhàn)”旨在讓更多人知道被稱(chēng)為“漸凍人”的罕見(jiàn)疾病,同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。從目前來(lái)看,正在我國(guó)熱烈上演的“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)基本實(shí)現(xiàn)這兩個(gè)目的,特別是“漸凍人”及其家屬身心受到的創(chuàng)傷已經(jīng)引起人們的廣泛關(guān)注。應(yīng)該意想得到,“冰桶挑戰(zhàn)”雖然迅速風(fēng)靡全球,但是歸根到底只是一場(chǎng)慈善秀,很快就會(huì)消退,“后冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)代怎樣關(guān)愛(ài)“漸凍人”才應(yīng)是關(guān)注的焦點(diǎn)。焦點(diǎn)所在,不是在于目前已有多少捐款,能解多少位“漸凍人”的燃眉之急,而是在于如何建立起高效的“漸凍人”救助機(jī)制,甚至建立其他罕見(jiàn)疾病救助機(jī)制。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)與中國(guó)紅十字會(huì)基金會(huì)共同發(fā)起的“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款救助賬號(hào)正式啟用,無(wú)疑邁出了可喜的一步。

  相對(duì)于已經(jīng)行動(dòng)起來(lái)的慈善機(jī)構(gòu),政府部門(mén)不能癬自己“凍”起來(lái)。據(jù)了解,“漸凍人”一個(gè)月的治療費(fèi)用大約需要4000-5000元。而讓人擔(dān)憂(yōu)的是,目前治療“漸凍人”的藥物尚沒(méi)有被納入醫(yī)保范圍和重大疾病救助范圍,一旦患病,患者和家屬將面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力?!氨疤魬?zhàn)”喚起公眾對(duì)“漸凍人”的關(guān)注后,同樣需要喚起政府對(duì)“漸凍人”的關(guān)注,并且在救助機(jī)制的制訂上有所作為,使“漸凍人”在“后冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)代能夠得到政府最大限度的關(guān)懷。至少,政府各部門(mén)應(yīng)該少些扯皮多些合作,做到如“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球的速度一樣迅速將“漸凍人”納入醫(yī)保范圍和重大疾病救助范圍。尚未把“漸凍人”列入保險(xiǎn)范疇的商業(yè)保險(xiǎn)公司也要快速調(diào)研,不能隨著“冰桶挑戰(zhàn)”的退潮而忘卻“漸凍人”.

  筆者愿意相信,“冰桶挑戰(zhàn)”喚起人們關(guān)注的不僅僅是“漸凍人”,而是通過(guò)關(guān)注不為人知的“漸凍人”喚起人們同樣要關(guān)注其他不為人知的罕見(jiàn)疾病,使患有這些罕見(jiàn)疾病的人群得到政府及社會(huì)的關(guān)愛(ài)懷,直至建立起完善的罕見(jiàn)疾病救助機(jī)制。這是“冰桶挑戰(zhàn)”的終極目的,也同樣是“后冰桶時(shí)代”不應(yīng)遺忘的終極關(guān)懷。


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